Pour commencer je me présente je m'appelle Perrine et j'ai 16ans . Depuis 3ans je suis atteinte d'algodystrophie.
Tout a commencer un soir en rentrant du judo je me suis tordu la cheville droite sur le coup j'ai eut très mal mais après la douleur a disparu. Ce n'est que le lendemain en me levant que j'ai eut des très grosse douleurs. Je suis donc allée chez le médecin qui a conclu une entorse de la cheville .
2 semaines plus tard les douleurs n'étant pas partis, mes parents décident de m'emmener chez un spécialiste orthopédiste dans une clinique. Il me pose un plâtre pendant 2 semaine puis 2 semaine plus tard lorsque je l'enlève j'ai toujours aussi mal voir meme plus, le médecin ne comprend pas et me dit qu'il ne peut plus rien pour moi donc qu'en gros j'aille voir ailleurs et tout sa sans aucunes explications de sa part ... SUPER
Ma mère prend donc un rdz a l'hôpital clocheville a Tours afin d'en savoir plus car les douleurs m'enpeche de marcher normalement, de dormir ... Sur place, on me fait une injection contre la douleur qui ne me soulagera pas. Ensuite ils décident de me garder pour voir comment la douleur évolue. Les médecins ne comprennent pas d'ou vient cette douleurs et décident de me replâtrer pendant cette fois ci 1 mois afin que ma cheville se consolide.
Apres l'ablation du plâtre les douleurs ont réapparus, les médecins décident donc de m'opérer du bec calcanéum en pensant que celui- ci frotte contre mon articulation, d'ou ma tres grande douleur. Mais il n'y eut aucun résultat . Je continue donc ma vie avec des médicaments contre la douleur en attendant ... Malgré toutes les radios, scanner, IRM, aucun diagnostique a part peut etre cette scintigraphie faite au debut qui montre, d'apres mon medecin traitant des signes d'une algo en phase froide mais d'apres le medecin de la scinti rien de tout ça ... Entre temps mon medecin traitant me redemande de passer une nouvelle scintigraphie, le medecin m'affirme cette fois ci qu'il y a belle et bien une algo mais en recevant le comte rendu, rien de tout ça n'est marqué !! Seulement une hypertrophie de ma jambe droite mais bon normal ça fait bientot 2ans que je ne marche plus !!!Aucun signe d'algodystrophie en phase chaude d'apres ce medecin !!!
Le 13 mai 2009 je suis allée dans un autre hôpital cette fois ci a Orléans pour rencontrer un autre spécialiste qui lui m'affirma qu'il s'agissait bien d'une algodystrophie mais en phase froide et cela se confirma quand le chirurgien regarda ma dernière scintigraphie. On me propose donc les traitement possibles en sachant qu'ils ne restait plus que les traitements plus lourd car j'avais deja essayé avec des médicaments ( Advil) mais aucun résultats.
On me dit donc que dans un premier temps il fallait faire des blocs a la Guanethidine, un chaque mercredi et 6 maximum. Les blocs consistent a injecter de la Guanethidine dans l'articulation touchée et mettre en place un garrot afin de rétablir une circulation normale du sang: et tout sa sous anesthésie générale car c'est très douloureux. Et si les blocs ne marchent a ce moment là il faudra envisager de faire des perfusion de Pamidronate pour casser le cycle du calcium afin de vaincre l'algo. Et si après, les douleurs n'ont pas disparus, je devrai aller dans un centre anti-douleurs ...
En gros j'ai perdu 3ans de ma vie "d'ado" a cause d'erreur de la part des medecins, ils n'ont pas cherchés a voir plus loin que la chirurgie ...
Pour soutenir Ludo...
48h contre le cancer...
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Tout a commencer un soir en rentrant du judo je me suis tordu la cheville droite sur le coup j'ai eut très mal mais après la douleur a disparu. Ce n'est que le lendemain en me levant que j'ai eut des très grosse douleurs. Je suis donc allée chez le médecin qui a conclu une entorse de la cheville .
2 semaines plus tard les douleurs n'étant pas partis, mes parents décident de m'emmener chez un spécialiste orthopédiste dans une clinique. Il me pose un plâtre pendant 2 semaine puis 2 semaine plus tard lorsque je l'enlève j'ai toujours aussi mal voir meme plus, le médecin ne comprend pas et me dit qu'il ne peut plus rien pour moi donc qu'en gros j'aille voir ailleurs et tout sa sans aucunes explications de sa part ... SUPER
Ma mère prend donc un rdz a l'hôpital clocheville a Tours afin d'en savoir plus car les douleurs m'enpeche de marcher normalement, de dormir ... Sur place, on me fait une injection contre la douleur qui ne me soulagera pas. Ensuite ils décident de me garder pour voir comment la douleur évolue. Les médecins ne comprennent pas d'ou vient cette douleurs et décident de me replâtrer pendant cette fois ci 1 mois afin que ma cheville se consolide.
Apres l'ablation du plâtre les douleurs ont réapparus, les médecins décident donc de m'opérer du bec calcanéum en pensant que celui- ci frotte contre mon articulation, d'ou ma tres grande douleur. Mais il n'y eut aucun résultat . Je continue donc ma vie avec des médicaments contre la douleur en attendant ... Malgré toutes les radios, scanner, IRM, aucun diagnostique a part peut etre cette scintigraphie faite au debut qui montre, d'apres mon medecin traitant des signes d'une algo en phase froide mais d'apres le medecin de la scinti rien de tout ça ... Entre temps mon medecin traitant me redemande de passer une nouvelle scintigraphie, le medecin m'affirme cette fois ci qu'il y a belle et bien une algo mais en recevant le comte rendu, rien de tout ça n'est marqué !! Seulement une hypertrophie de ma jambe droite mais bon normal ça fait bientot 2ans que je ne marche plus !!!Aucun signe d'algodystrophie en phase chaude d'apres ce medecin !!!
Le 13 mai 2009 je suis allée dans un autre hôpital cette fois ci a Orléans pour rencontrer un autre spécialiste qui lui m'affirma qu'il s'agissait bien d'une algodystrophie mais en phase froide et cela se confirma quand le chirurgien regarda ma dernière scintigraphie. On me propose donc les traitement possibles en sachant qu'ils ne restait plus que les traitements plus lourd car j'avais deja essayé avec des médicaments ( Advil) mais aucun résultats.
On me dit donc que dans un premier temps il fallait faire des blocs a la Guanethidine, un chaque mercredi et 6 maximum. Les blocs consistent a injecter de la Guanethidine dans l'articulation touchée et mettre en place un garrot afin de rétablir une circulation normale du sang: et tout sa sous anesthésie générale car c'est très douloureux. Et si les blocs ne marchent a ce moment là il faudra envisager de faire des perfusion de Pamidronate pour casser le cycle du calcium afin de vaincre l'algo. Et si après, les douleurs n'ont pas disparus, je devrai aller dans un centre anti-douleurs ...
En gros j'ai perdu 3ans de ma vie "d'ado" a cause d'erreur de la part des medecins, ils n'ont pas cherchés a voir plus loin que la chirurgie ...
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